Ознакомьтесь с нашей политикой обработки персональных данных
  • ↓
  • ↑
  • ⇑
 
17:23 

Здравствуйте

Здравствуйте, меня зовут Сузана, да, такого имени не существует, но это пример того, на что способна ошибка в сведительстве о рождении. Родные зовут меня Аня, друзья Суз или Мей, молодой человек улиткой. Вы можете звать любым из этих прозвищ. А вас как зовут? Хотя разве тут есть кто то кроме меня?
Это мой первый пост в этом дневнике, так что давайте познакомимся.
На то чтобы вести его, меня подбил мой молодой человек. Он решил, что моя история может помочь кому то пережить трудные ситуации. Я не знаю так ли это. Но я согласилась писать ее постепенно здесь, пост за постом.
Я не хочу чтобы вы думали, что я пришла сюда поплакать. Пожалуй, я не из тех кто льет слезы. Я хочу напротив, поддержать тех, кому сейчас тяжело. Так, что если что. Я готова вас послушать и поделиться своими силами.
Мне шестнадцать лет. Выгляжу я на десять. Общаясь со мной в сети люди дают мне куда больше. Я не хочу казаться ни ребенком, ни взрослым. Мне шестнадцать и я хочу быть шестнадцатилетней и взрослеть с каждым годом.
В четыре года мне поставили диагноз - лейкоз. В период с четырех и до одиннадцати лет, я пережила четыре ремиссии. Я знаю, что такое жить вопреки диагнозу и не люблю сдаваться.
Я люблю свою жизнь, чтобы в ней не было, в ней было и есть очень много хорошего и светлого. Я не могу и не хочу жаловаться на нее. Я хочу сказать- оглянитесь. Просто оторвите глаза от монитора и подойдите к окну. Смотрите какой он огромный, этот мир... смотрите сквозь стены. Не верьте в то что он полон злых людей, коварства и подлости... Это было всегда. Но поверьте, добра в нем больше. И мы не винтике часового механизма, прекратите смотреть на циферблат часов, на прогноз погоды. Живите. Знаете, жить не так сложно как нам кажется, надо просто попробовать.
Пожалуй все. Это было мое приветствие, а дальше я начну свои небольшую историю

17:48 

начало

Когда мне было около пяти лет, сестра сказала, что мы теперь сироты. Я не люблю это слово. И я не могу считать себя сиротой. Это очень грустное и одинокое слово, а я была настолько маленькой, что не помню чувства одиночества, а с тех пор как я себя помню, рядом со мной всегда были люди. Да, у меня не было мамы и папы. Вернее были, но сгорели по пьяне в собственном доме. Но были те люди, что полностью заменили их и дали столько сколько не каждая мать дасть своему ребенку.
Мои воспоминания о себе начинаются с больници.
Белый крашенный потолок, игровая комната, где был большой серый слон, место у которого считалось самым элитным, так как можно было опереться спиной о его бок и от туда было видно телевизор с мультиками. В том возрасте я совсем не запомнила болезненные процедуры. Видно мозг ребенка умело фильтрует информацию.
Сестра приходила каждые выходные и приносила персики в банке. Очень сладкие персики и зефир. Сколько я помню он всегда приходил с ней. Высокий паренек, с черными глазами. Даже сейчас я помню с каким восхищением он смотрел на мою сестру, словно она была иконой, а он яростным верующим.
Они брали меня погулять во двор больницы, разрешали редко, но когда разрешали, он садил меня на горбушку, а я смеялась, хоть мне было страшно и высоко.
В одни выходные они не пришли. И в следующие тоже, и потом. Ни кто не приходил ко мне, а время шло. Нянечка пыталась обьяснить мне, что сестра больше не придет, что она попала в аварию и ее больше нет. Я не могла понять.. ведь я считала, что люди уходят в никуда только из больницы, а там, в большом мире, такого не может случиться.
После в моей памяти провал. Вроде прошло пол года или месяц.. а может и больше.
Но я помню как в палату вошла женщина. Красивая, молодая и самое главное от нее очень вкусно пахло а на шее висел кулон бабочка. Мне дико хотелось его коснуться. но сил не было даже поднять руку.
После я увидела его. Того человека, что приходил с сестрой. Он стоял на костылях, а его голова была плотно перемотана. Лицо покрывала сеточка шрамов. Он сильно похудел, а его взгляд был пустым. Но я узнала его. Я поняла. Он пришел за мной. И тогда я заплакала.
С того дня я зову его братом, коим он и стал для меня, когда стал донором. Женщина была его матерью. Она оформила на меня опекунство, конечно тогда я этого не знала. Но после меня перевели в другую больницу, а через пол года они забрали меня домой. Спустя много лет, я узнала, что когда она оформляла опеку, в больнице где я лежала меня собирались переводить в хоспис.
Это была моя первая победа над смертью. Благодаря женщине, что решилась на такое и не пожалела средств на мое лечение. Моя первый шах в жизнь и веру в чудеса.

13:41 

Семья

Он ни когда не жил с матерью.
Так получилось, что сперва были частные платные школы, а после бабушкина квартира. В которой то и было что стены, большой надувной матрас и универсальная доска, которая могла быть и столом и партой и чем угодно. Им вдвоём, этого хватало...
Меня он забрал с собой в другой город. В сьемной квартире было все сделанно так, чтобы я могла сама передвигаться по ней без проблем. Мне нравилось то как он ко мне относился, называл сестрой. Жизнь постепенно возвращалась в его глаза, и снова пропадала когда онтбрал в руки её фотографию.
Я рада что я совсем не похожа на сестру. Я не стала для него живым напоминанием о том что он потерял. Мы оба потеряли и оба нуждались друг в друге. Я понимала, он просто зацепился за меня, за человека которому нужен постоянный уход. А я была готова дать ему опору, своим существованием.
Он много работал, пытался учиться. Его мама часто приезжала к нам, предлагала мне уехать к ней. Она мне нравилась, и возможно мне хотелось уехать. Ведь тогда у меня бы была мама. Но я была нужна ему и я оставалась.
Постепенно, я поняла что он моя семья.

03:20 

Глушак

Глушак появился у нас зимой. Маленький комок шерсти напоминающий крысу. Мы думали он не доживет и до утра.
Как ужасно и не по человечески поступил кто то с этим маленьким существом, не просто выкинув его на улицу,а запихнув в глушитель мотоцикла.
Брат до сих пор уверяет, что он наверное забрался туда сам, но мне не вериться, что слепой котёнок может забраться в глушитель.
Утром он отвез котёнка ветеринару, на две недели его оставили там на стационаре. Даже врачи сомневались в его жизнеспособности, но он выжил. Конечно, после мы лечили его ещё от рахитизма и после у него возникали все новые и новые проблемы со здоровьем... Но Глушак ласковый, по молодости очень игривый, а в старости заслуженно ленный и толстый кот, которого я полюбила уже за то, что он выжил вопреки всем прогнозам. Он показал мне, что все могут ошибаться.
Через неделю после возвращения нам Глушака, анализы показали наличие раковых клеток. У меня научилась ремиссия.

15:53 

Какое то время я тут не появлялась. Да, мне хотелось написать всю мою историю поскорее. Но пришлось на какое- то время остаться вдали от интернета. Я продолжу.
Ремисия всегда протекает стремительнее и страшнее. Сами врачи порой говорят, что создаётся впечатление что раковые клетки мстят за то что впервые раз от них избавились. Это конечно все метафоры. Но факт в том, что ремисия это гонка со временем, заметиишь чуть позже и шансы становятся ничтожными.
У меня чёрные волосы и кожа должна была бы быть смуглой, но ни когда не была. Чёрные пряди на полу и жужание машинка для стрижки, стали для меня своеобразным символом. Они обозначали начало борьбы. Так уж вышло, что в этом мире мне приходилось раз за разом отстаивать своё право на жизнь. В моём возрасте у детей уже проявлялись цели и мечты. У меня тоже была цель. Я намеревалась жить.
Я не буду описывать все ужасы химиотерапии и ощущения когда твоё тело словно отчаянно отторгает от себя жизнь, в то время как врачи заталкивают её обратно. Я расскажу о другом. Я расскажу о Оле. Я познакомилась с ней в больнице. Оля была моей первой подругой, она так же проходила курс химиотерапии. Ей было тринадцать и мне она казалась взрослой и очень умноой. Она много улыбалась и всячески оказывала поддержку всем. Ей везло, врачи делали ейхороши прогнозы. В отличие от меня. И потому она всячески меня подбадривала. Зражала своей жизнью. И мне захотелось стать такой же как она. Помогать другим справиться, но не с болезнью. Это работа врачей. Победить своего внутреннего демона, что предлагает прекратить держаться и молча лечь, что обещает сладкое прекращение боли, но на самом деле просто хочет отнять у вас все то счастье что ждёт за её гранью.
Олю выписали раньше меня намного.
Через два года она умерла от ремиссии. Раку потребовалось всего три месяца.

06:41 

Мир полон хороших людей. Даже если вам встречались только плохие, не отчаивайтесь и не злитесь на жизнь. Просто поищите чуть по лучше. Порой мы не замечаем того, что лежит прямо перед нами.
Когда я снова оказалась дома, то все там были куда удобнее для меня. Появилось больше специальных поручней и теперь я спокойно передвигалась сама.
Он тож изменился. Стал улыбаться, чаще шутить. Вокруг него вечно собирались девушки. Сложно сказать действительно ли он красавчик или я так считаю потому что люблю его. Люблю как брата и отца. Думаю каким бы идиотом он не бывал, он все равно для меня самый лучший по сей день. Он сделал специальное * седло* чтобы мне было удобнее сидеть у него за спиной когда мы куда то ходили. Пандусами наш город не богат, а потому носить меня приходилось часто, но он всегда выставлял это ввиде шутки или игры,. Он знакомил меня с своими друзьями, звал играть на ыорумные ролевые вместе с ним. Он делал все чтобы я не чувствовала себя одинокой. И у него это получалось.

10:42 

Меня удалили с одного форума. Единственного на котором сидела. Это немного обидно.) сама виновата , надо было обьявиться. Но у родных отпуска и они решили протащить меня по всем больничкам и увезти в санаторий.) Спасибо им за заботу и тепло.)

07:35 

Мне захотелось немного переодически отходить от темы и писать просто что то из будней.
Сегодня вместе с Стасом ездили по магазинам. Люди часто обращают на меня внимание. Так что в магазинах я становлюсь звездой. ) Наверное благодаря брату что всегда и всюду таскал меня с собой я спокойна к этому.
А ещё я очень люблю прямых людей. В магазине сегодня был случай. Девочка лет пяти дергает маму за рукав и громко спрашивает- " Мама! Девочка инвалидка?!" Мама смущенно отдергивает ребёнка и начинает говорит мол нельзя так говорить. Я не выдержала и подьехав ближе к девочке дружелюбно спросила как её зовут и представилась сама, после чего сказала что мама права, так говорить нельзя,потому что правильно говорить - " инвалид" и " девушка".
Я не люблю когда люди пытаются избегать вопросов или каких то слов. Почему нельзя называть вещи своими именами? Что оскорбительного в слове " инвалид"? Может только то что мы все для чего то пр выкаем юлить и ходить кругами. Я такая какая я есть и я с этим живу, я это принимаю. Я не хочу чтобы люди насилу заставляли себя делать вид что я здоровая фотомодель.) Смешно же правда.
Мой рост 138 см. Мой вес 19,8 кг. Я поправилась за последний год на четыре кило и очень горжусь что смогла это сделать, сил у меня прибавилось.
Я сижу в инвалидном кресле не потому, что не могу ходить или кривая или косая. Нет. С моиминогами и позвоночником все хорошо. Но вот сил у меня нет. Как говорят врачи мой организм очень измучан. Но обещают что если положительная тенденция продолжиться то я смогу обходиться без коляски уже лет через пять.)) Я не стесняюсь говорить о своей болезни. Мне хочется напротив донести до людей чтобы они не отчаивались.)
Сейчас мы уже дома. Я поставила в духовку курицу с травами, а в мульииварке тушиться картошка с овощами.) А что вы сегодня готовили или планируете?)

10:27 

Маньячка

Он был влюбчевым. Кто то может назвать его бабником, но он на самом деле каждый раз влюблялся. Но самыми яркими за эти годы были лишь три девушки.
Он называл её маньячкой. Меня она немного пугала, так как на полном серьезе уверяла, что если он не будет с ней, то она обязательно убьет его и себя. Он же посмеялся и сказал, что почему бы и нет?
Она была его тип. Он сам высокий, всю жизнь занимающийся танцами парень. Он не был обделен женским вниманием, но вот его типом были небольшого роста, рыжие и пухлые девушки.
Но они все его бросали. Ни кто не мог с ним продержаться долго, так как как бы он не влюблялся, в определённое время года, когда подходила дата, он вновь вспоминал о ней.
Моя сестра не уходила у него из головы очень много лет и когда он вспоминал, то мы менялись ролями и главнлой в доме становилась я. Я заставляла его шевелится, пыталась отвлечь, порой получалось, а порой нет.
Маньячка продержалась всего месяца три и он снова был в поиске, находил, то на ночь, то на неделю.
Как то раз, пока он был в клубе с очередной пасией и у меня случился приступ. Когда он вернулся он нашёл меня без сознания. Кто бы знал, скольких усилий мне стоило тогда привести его в норму, чтобы он перестал винить в чем то себя.
Мне всегда было проще переживать все самой, чем помогать другим. Именно потому я решила научиться этому.

11:10 

Стасу снова пришла повестка в армию.
Каждый год они проверяют не выросла ли у него заново вторая почка.)

18:24 

Я написала это очень давно. И это даже уже светилось в интернете руками моих друзей. Но теперб я выложу это тут сама.
Немного о Стасе.)

Есть такое слово "диагноз". Слово пугающее людей одним своим присутствием. Человек узнавший что его диагноз неутешителен, зачастую теряется и не знает как теперь себя вести. Страх, отчаяние. Я видела много в их глазах и я ни когда не могла понять этих глаз. Мой диагноз был со мной всю мою сознательную жизнь, с первого моего осознанного вздоха и скорее всего, покинет меня последним.
Когда слово "диагноз" составляет большую часть твоей жизни, ты не особо и задумываешься над ним. Ты просто живешь и хочешь жить. Тебе не нужны разговоры вроде "держись, борись, не сдавайся." Мысль о том, что можно не бороться, словно и вовсе не заложена в твою программу.
"Лысая Бошка , дай пирожка." - именно эта фраза постоянно крутилась у меня в голове, пока я разглядывала свое отражение в небольшом зеркале на потолке. Знаете, такие, подложками под лампы. Наверное их делают специально, чтобы пока ты лежишь часами смотря в потолок, ты мог следить за тем, как все темнее становятся мешки под глазами. И тогда встреча с своим отражением не будет так страшна.
Скучно , так скучно, что скулы сводит. Пустая палата, капельница, окно. Кажется сейчас весна. Слышно как шуршат листья тополей. Вот бы вдохнуть весеннего воздуха.
Как же скучно. И это только второй день.
Знаете, мне всегда нравился некий обряд, с которым провожает тебя медсестра после лошадиной дозы химии. Нравилось когда падали сбриваемые наголо, угольно-черные пряди. Символично вещающие о том, что снова не получилось и надо попробовать еще раз. Мне даже нравилась палата более похожая на бокс и ее металлическая дверь.
Для меня все происходящее не в новинку. Я знаю как себя вести, что делать и как не в ком случае нельзя поступать.
Я всегда не спеша встаю на ноги . Годы научили, что спешка, ни приводит ни к чему. Я встаю потому, что устала лежать. Неправда ли странно? Устать лежать.
В коридоре плачет ребенок. Девочка, маленькая девочка плачет потому, что уходит мама. Она цепляется за нее и женщина, вместе с ручонками ребенка отрывает от себя часть сердца.
Почему они плачут? Женщина уходит и они плачут. Я не знаю как это, когда мама оставляет тебя в больнице. Я не правильная. Я ни когда не хотела маму? Почему?
Ответ прост. Смотря на этих женщин, я вижу сколько приходиться пережить им. Они проходят больше преград чем мы, медленно увядающие в больничных стенах.

В этой больнице коридоры обычно тихие. Слышно собственное дыхание. Слышно шаги, эхом отражающиеся от светлых стен.
-Извини, как мне найти процедурную?
Мальчик. Худой, бледный. Я ни когда не могу понять почему он тогда так смотрел на меня. Пустым, потерянным взглядом человека, только недавно одевшего табличку с яркой надписью "диагноз".
Что он видел? Он до сих пор так же смотрит на меня. Что же в его взгляде?
-Лысая Бошка, дай пирожка - зачем я это сказала? Такая глупость... Но он улыбнулся. В серых глазах мелькнула голубизна и мое сердце дрогнуло. Впервые дрогнуло и кажется, я тогда тоже улыбнулась.
Я ведь и не понимала до конца что дышу. Я тут . Я ведь дышу, ты слышишь его? Это мое дыхание.
С тех пор его не могли оттащить от моей палаты. Он постоянно приходил и говоря откровенно, я начала его ждать.
К нему часто приезжали сестра с мамой и тогда он пропадал в комнате посещений. Ко мне приходил только брат, в те моменты когда успевал забежать после работы. Мне было привычно, я не грустила. Но однажды ты отвез меня туда с собой. Мне было стыдно перед твоей мамой. Высокая, красивая, с усталым взглядом и густыми золотыми локонами, она казалась совершенной.
И я все время поправляла шапочку, пряча бритую наголо голову. У тебя очень красивая мама, и у нее замечательная улыбка.
Я постоянно была под капельницей и он просил у медсестры трубочки от нее и делал забавных зверят. Однажды, когда я читала, а он привычно скручивал рядом капельницу, он спросил немного недоверчиво
- Сколько тебе лет?
- 12.
- Врешь?! Мне 14. Я думал тебе не больше 7. Такая маленькая.
Я смеялась потому, что смеялся он. Я влюблялась в его улыбку постепенно. Он помогал мне дойти когда я уставала. Я ни когда до этого, ни кому, кроме брата не позволяла носить меня.
-Вирус-имунно-дифицита - он так странно произносил свой диагноз, словно выплевывал его из души.
- Я знаю. Тебе страшно?
- Да. Я ни когда не думал что окажусь тут. Что буду вообще говорить о чем-то таком. А ты, боишься?
- Нет, чего бояться? Сейчас мне хорошо, я поправляюсь. А диагноз, это просто слово.
- Они говорят, что ты долго не проживешь. - он первый кто смело произнес это при мне. Все боятся говорить, все такие странные.
- Много они знают - я улыбалась и он смотрел с удивлением. - Они всю жизнь мне так говорят. Но я ни куда пока не собираюсь. После выписки, ты продолжал ходит ко мне. И стоило мне оказаться дома, как появился на моем пороге.
Мы вместе уже почти пять лет. Он по прежнему носит меня на спине. Я по прежнему живу.
Диагноз - это просто слово, оно создано для врачей и фармацевтов . Диагноз это не яркая табличка с красной надписью.

20:10 

Иногда я думаю о том чего у меня ни когда не будет. Думаю о том, кто останется со мной и насколько.
Я не могу ссказать, что я оптимист. Оптимист это тот кто верит в светлое будущее ни смотря ни на что.
Я скорее желаю его, чем верю. Живу тем что у меня есть, радуюсь тому что это есть. Меня печалит то, что есть те кто считает, что я поступаю эгоистично. Один раз мне прямо написали, что я должна оставить Стаса. Потому, что со мной у него не будет будущего.
Но я но когда не говорила что я святая. Я ни кого не держу силой, но и не собираюсь ни кого прогонять.

Сегодня утром упала на кухне пока все спали. Встать долго не получалось. Заползла под стол и поплакала, как в детве. Так глупо и стыдно об этом думать.)

14:30 

кого что волнует, или злие взгляды.

Допустим мы все прекрасно знаем что природа создала людей разнополыми по понятным причинам. Но что я ни как не пойму, так это желание окружающих заглядывать под чужое одеяло.
У меня есть подруга. Она любит девушку. И эта девушка тоже любит ее. Но они обе не могут решиться взять и перешагнуть через предрассудки общества. Обе несчастны,обе с каждым годом словно высыхают и умирают из нутри. Это не тот возраст в котором что-то решается импульсивно, им под тридцать и это тот возраст, когда люди больше думают головой чем сердцем.
Общество осудит? Конечно осудит... Но обьясните тогда мне, знающие все тайны мира, осуждающие... Что плохого в том что бы просто любить? Кому это может помешать? Иногда мне кажется, что вместо того чтобы бороться с реальными проблемами, попросту боясь смотреть им в лицо, наше общество с остервенением накидывается на их тень и пинает ногами ослабевающую жертву, утверждаясь таким образом.

16:17 

Приболела немного. Очень тяжело писать сюда, но хочется.
Порой я та еще эгоистка. Заставлю его и других волноваться и сидеть рядом со мной часами. Я знаю чтотуйди они и все будет хорошо все равно. Но при мысли что буду лежать одна, даже тошнить начинает.

02:56 

Первая ремисия закончилась резко. Это было похоже на такой, самообман, когда организм делает вид что здоров, но на самом деле все еще умирает. Гонка со временем. Одна больница, следом за ней сразу вторая и третья.
Я все больше и больше влюблялась в форумные ролевые. Там я могла стать тем кем хочу. Общаться с кучей людей и вроде как не чувствовать себя одинокой.
Очень важно, не оставлять человека одного. В одиночку редко кто из нас может справиться с наехавшим на него колесом от тялежки жизни. Но если кто то хоть немного эту тележку приподнимает, можно уже будет найти силы и начать карабкаться.
Я ни когда не думала о том, что...А вдруг все старания будут напрасны? Я просто радовались тому что сегодня я проснулась, поела и даже нашла силы прогуляться по коридору, заглядывая в окна. За окном тогда начиналась осень. Как и сейчас, только прозрачная, с высоким небом, яркой листвой и как мне представлялось прохладным и вкусным воздухом. Воздух бывает вкусным, вы знали?
После этой гонки со временем началась вторая ремисия. Снова ремисия. Ни кто не верил что когда- то это будет полное выздоровление. Кроме меня и брата.
Я бы и сейчас не отказалась от шумного, многолюдного форума. Но только где бы его найти.
А вы хоть раз играли? Или может просто сидели общаясь с людьми на форумах?

Обрывки прошлого

главная